قدس آنلاین-تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیه و بتازگی هم متابولیک، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم؛ بیماری‌هایی که هر چند نام و نشانشان با هم فرق می‌کند، اما همه در سخت درمان شدن و هزینه‌های زیاد با هم مشترک هستند. جمعیت بیش از ۱۳۰هزار نفری بیماران خاص با مشکلاتی خاص‌تر که هنوز قانونی برای گره‌گشایی از مشکلات آن‌ها تصویب نشده است. هنوز ازدواج، کارآفرینی و اشتغال درد مشترک همه آن هاست.

کمک انجمن‌ها برای اشتغال بیماران محدود است

پرداخت هزینه‌های کمرشکن و گران دارو، درمان، توانبخشی و مشاوره‌های بیماری ام‌اس نیاز به اشتغال این افراد را بیشتر از گذشته نشان می‌دهد.

یکی از مسئولان انجمن ام‌اس ایران به خبرنگار ما می‌گوید: در جامعه امروز اشتغال مشکلی ملی بوده و همه را درگیر خودش کرده است، اما بیماران خاص به دلیل نامناسب بودن شرایط اجتماعی بیشتر با این مشکل مواجه می‌شوند.

سهیل گوهری به مشکلات این بیماران اشاره کرده و اضافه می‌کند: یک بیمار ام‌اس، نمی‌تواند مانند فرد عادی هشت ساعت کار کند. شرایط کاری او فرق می‌کند و نباید به او استرسی وارد شود؛ زیرا روند بیماری و مشکلات را سرعت می‌بخشد، اما متأسفانه برای این بیماران هیچ ارگانی امتیاز ویژه‌ای قائل نمی‌شود. البته مشکلات در مشاغل دولتی کمتر است، اما آن‌ها که در بخش‌های خصوصی مشغول به کار هستند، با وجود توانمندی، ‌ به محض اطلاع کارفرما از بیماری، اخراج یا از کارافتاده شده و بازنشسته شده‌اند.

وی تصریح می‌کند: کارفرمایان به دلیل اینکه احتمال می‌دهند داشتن کارمند بیمار برای آن‌ها دردسر داشته باشد یا کیفیت کار آن‌ها افت کند، قرارداد کارگر را تمدید نمی‌کنند. به همین دلیل بیشتر بیماران ام‌اس از ترس اخراج شدن و از دست دادن کار، بیماری خود را پنهان می‌کنند که فشار روانی مضاعفی برای آن‌ها به همراه دارد.

عضو انجمن ام‌اس ایران با انتقاد از وضعیت اشتغال و فرهنگ حاکم بر جامعه کارفرمایی کشور اضافه می‌کند: برای رفع مشکل اشتغال این بیماران ابتدا باید کارفرمایان را با سهمیه‌هایی متقاعد کنند و بیماران را در کارگاه‌ها و صنایع به کار گیرند تا دچار افسردگی ناشی از بیکاری نشوند. در کنار آن باید برای کارآفرینی بیماران نیز اقدام شود.

گوهری در خصوص آمار دقیق بیماران بیکار ام‌اس نیز می‌گوید: آمار دقیقی از این افراد نمی‌توان ارائه کرد. برای برخی از آن‌ها با وجود اینکه بیکار هستند، توسط اقوام و خانواده به دلیل استفاده از خدمات درمانی یا بازنشستگی بیمه رد می‌شود که جزو شاغلان محسوب می‌شوند. برای حمایت بیشتر از این بیماران باید تصمیمات جدی‌تری گرفته شود.

اشتغال و توانمندسازی شعار است

اشتغال، عمده‌ترین مشکل بیماران خاص است و باید زمینه را برای اشتغال این قشر از جامعه که از توانمندی‌های بسیار بالایی برخودارند، فراهم کرد.

یک مددکار اجتماعی با بیان این جمله به خبرنگار ما می‌گوید: در گذشته هنگامی که بیماری خاص تحت پوشش انجمن مربوط قرار می‌گرفت، کمک هزینه دارو و توانبخشی دریافت می‌کرد، اما پس از مدتی به دلیل خلأ توانمندسازی مشاهده کردیم که بیماران تحصیلکرده روز به روز ناتوان‌تر و افسرده‌تر می‌شدند.

فاطمه هاشمی اضافه می‌کند: توانمندسازی بیماران خاص، دلیل خوبی برای همکاری سازمان فنی و حرفه‌ای با انجمن‌های بیماران خاص بود. کارگاه‌هایی مانند تهیه محصولات چرمی، نقاشی روی شیشه، تابلو فرش، مینا کاری و... همراه با آموزش و ارائه مدرک که سبب اشتغال و کسب درآمد بسیاری از بیماران شده است.

وی تأکید می‌کند: اشتغال بیمار، موجب سالم شدن جامعه شده و فضای بیمارگونه را از آن حذف می‌کند. تهیه پول دارو و هزینه‌های توانبخشی برای بیماران و خانواده‌ها دشوار است و اگر بیمار خود درآمد داشته باشد، خانواده نیز آرامش پیدا می‌کند. برای احیای خانواده، باید به اشتغال تمامی بیماران خاص کمک شود و در این زمینه بی‌عدالتی وجود نداشته باشد.

اشتغال از حقوق شهروندی بیماران است

با آنکه دولت، سالانه مبالغی را برای تأمین هزینه درمان بیماران خاص پرداخت می‌کند، اما هیچ ردیف بودجه‌ای برای حمایت از اشتغال آن‌ها در کشور وجود ندارد و آن‌ها بدون پشتوانه قانونی و اجرایی محکم، مجبور هستند در شرایطی نابرابر به فضای اشتغال کشور پا بگذارند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در ادامه و با بیان اینکه رفتار مردم شبیه رفتار دولتمردان است، به خبرنگار ما می‌گوید: وقتی دولت درکی از حمایت بیماران خاص در حوزه اشتغال ندارد، بدیهی است که بخش خصوصی هم تکلیفی برای آن ندارد. وقتی دولت به مسئولیت‌های مدنی خود در مقابل شهروندان عمل نمی‌کند، نمی‌توان توقع داشت که بخش خصوصی آن را تقبل کند.

احمد قویدل اضافه می‌کند: سالیان پیش برای اشتغال در مشاغلی خاص مانند خلبانی یا نظامی شرایط خاصی وجود داشت که نداشتن معافیت پزشکی یکی از آنان بود. این شرایط کاملاً توجیه اصولی شده و عقلانی است، ولی امروز می‌بینیم که در بسیاری از استخدامی‌های کشور حتی استخدام بانک‌ها شرط نداشتن معافیت پزشکی ذکر شده است. بیشتر استخدامی‌های دولت به این صورت است. سؤال اینجاست که آیا یک کارمند بانک نمی‌تواند روی ویلچر کارش را انجام دهد یا یک بیمار هموفیلی نمی‌تواند معلم باشد؟ باید دولت در این زمینه پیشقدم شده و کارهایی که یک بیمار می‌تواند انجام دهد را اعلام کند.

کارنامه مجلس برای بیماران خاص فقیر است

این مددکار بیان می‌کند: دولت در حوزه بیماران خاص الگویی ندارد. کدام مصوبه دولت یا کدام مصوبه مجلس در حوزه اشتغال تکلیفی برای بخش خصوصی یا دولتی ایجاد کرده است؟ بزرگ‌ترین موضوعی که سبب شده اشتغال بیماران تبدیل به موضوعی حاد شود، این است که دولت تکلیفی ایجاد نکرده و توضیحی شفاف نداده است. حتی معلولان قوانینی خاص دارند، اما بیمار خاص هیچ امتیازی ندارد. در مصوبات مجلس بهزیستی و کمیته امداد وجود دارد، معلولان نقطه توجه هستند، ولی کارنامه مجلس برای بیماران خاص فقیر است. پس از سال‌ها اخیراً در مجلس مصوبه‌ای مبنی بر کم شدن ساعت کاری خانم‌هایی که فرزند بیمار سخت درمان داشته یا خودشان بیماری دارند، تصویب شد. تنها مصوبه مجلس در حوزه رفاهی اجتماعی بیماران خاص که در نهایت علیه اشتغال آن‌ها تمام می‌شود.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران تصریح می‌کند: در مجلس شورای اسلامی، همه نوع فراکسیونی تشکیل شده است به جز فراکسیون حمایت از بیماران خاص. این در حالی است که سالیانه بودجه هنگفتی از کشور صرف سلامت آن‌ها می‌شود. نهایت بی‌سیاستی و بی‌تدبیری است که در سال مبلغی حتی بیشتر از ۱۰۰ میلیون تومان صرف درمان و زنده ماندن یک بیمار شود؛ بعد آن بیمار نه همسر داشته باشد، نه زندگی، نه امیدی به آینده. علاوه بر آن ناراضی بوده و کیفیت زندگی مطلوبی هم نداشته باشد. در حالی که طبق توصیه بهداشت جهانی به دولت‌ها، درمان در کنار حمایت‌های رفاهی و اجتماعی اثر بخش است و زنده بودن همراه امید داشتن به زندگی ارزش دارد.

قویدل در پایان تأکید می‌کند: وقتی در قوه مجریه و قوه مقننه توجهی به اشتغال بیماران نمی‌شود، وقتی رسانه تأکیدی در این حوزه ندارد و الگویی برای اشتغال این بیماران تبلیغ نمی‌شود، تنها می‌توان از جامعه انتظار داشت که بر اساس مسئولیت‌های فردی و عقاید برای آن‌ها کاری کنند. بیماران را به کار گیرند یا براحتی از کار بیکار کنند.

باید کاری کرد...

سلمان خدادادی، عضو کمیسیون اجتماعی مجلس در این باره می‌گوید: شرایط اشتغال در کشور ویژه است. مجلس و دولت باید با تصویب قانون خاصی شرایطی برای حمایت از اشتغال این افراد و جلوگیری از هرگونه مشکل برای آن‌ها در نظر بگیرند. قطعاً باید کاری کرد که بیماران خاص سر بار دولت در تأمین هزینه‌های زندگی نباشند.

عضو کمیسیون اجتماعی با اشاره به اینکه دولت باید با تأمین شغل و حرفه برای بیماران خاص حتی هزینه‌های خود را در روند درمانی بیماران کاهش دهد، تأکید می‌کند: هر چند که قانونی در این زمینه وجود ندارد، اما می‌توان در مجلس با همکاری سازمان امور اداری و استخدامی همزمان با بررسی لایحه خدمات کشوری قانونی را برای جذب افراد بیمار طی ضوابط غیر از قوانین مربوط به حوزه استخدام در نظر گرفت.